Jayme

Het ging zo snel, dat papa en mama zelfs waren vergeten om Jayme aan de beademing te doen, iets wat ze normaal doen als er bloed wordt geprikt omdat Jayme dit heel spannend vindt en in paniek raakt.

De Vliegbasis Leeuwarden zoekt het verder uit, maar: 'Als er iets is gebeurd, moet dat uiterlijk tussen 16:00 en 16:15 uur hebben plaatsgevonden', zegt woordvoerder Jayme Tol.

Het peperdure medicijn Zolgensma, dat bekend werd door de enorme sms-actie voor baby Pia en de zieke Jayme (1), wordt nu toch vergoed.

Tijdens de eerste lockdown kwam ik in contact met het jongetje Jayme, die aan een zeldzame spierziekte lijdt.

Als Jayme niet snel zou worden behandeld, overlijdt hij aan de zeldzame spierziekte.

Baby Jayme, die lijdt aan de zeldzame spierziekte SMA, is eindelijk klaar voor behandeling.

De beheerder van het nepprofiel zamelde zogenaamd geld in voor Jayme, het jongetje dat kampt met een dodelijke spierziekte, maar stak dat geld in eigen zak.

De familie van de zieke Jayme kreeg maandag definitief uitsluitsel over de kosten van de behandeling in het in het Hongaarse Budapest.

De familie van Jayme heeft inmiddels alle benodigde documenten opgestuurd naar Hongarije.

De strijd van ernstige zieke Jayme van Pelt (1), die aan de dodelijke spierziekte SMA type 1 lijdt, is nog niet voorbij.

De ziekte, die uiteindelijk leidt tot volledige verlamming, zou ervoor zorgen dat Jayme niet ouder dan twee jaar zou worden.

Jayme heeft slechts één kans op overleven: een medicijn dat in Amerika is ontwikkeld en zo’n twee miljoen euro kost.

Maandagochtend 3 augustus moest Jayme al om acht uur ’s ochtends in het ziekenhuis zijn.

Maandag vliegen Jayme en zijn ouders naar Boedapest.

Met crowdfunding is 1,9 miljoen euro is opgehaald om de gentherapie voor de spierziekte van Jayme (1) te betalen.

Met hun Stichting Team Jayme hebben ze inmiddels bijna 750.000 euro opgehaald, maar ze zijn er nog niet.

Na de behandeling mocht Jayme tot grote opluchting van zijn ouders mee naar ‘huis’, een appartement in Boedapest.

Omdat het geld bij elkaar is gebracht en artsen in een ziekenhuis in Boedapest wel bereid zijn Jayme het infuus toe te dienen, was het enige dat de reis naar Hongarije nog kon tegenhouden zijn medische situatie.

Ongelooflijk: 1,9 miljoen voor medicijn zieke Jayme (1) is binnen!

Op woensdag mocht één van de infusen al verwijderd worden uit Jayme’s nek, maar helaas moest de andere blijven zitten voor het geval dat er alsnog een noodsituatie zou ontstaan.